Johdanto

Lapsen vammaisuuteen ei voi varautua ennalta. Se voi koskettaa myös missä tahansa vaihetta elämää. Mahdollinen kehityspoikkeama voidaan havaita jo raskausaikana, mutta synnytyksessä tai lapsen kasvaessa, voi lapsi vammautua. On kyseessä synnynnäinen vamma, sairaus tai myöhemmin saatu, perhe käy aina ison prosessin läpi. Millaista elämää heidän lapsensa tulee elämään, millaista koulua hän käy, saako hän ystäviä tai muuttaako hän jonain päivänä asumaan omilleen. Sen lisäksi perheet joutuvat pohtimaan toimeentuloaan ja joutuvatko he toimimaan lapsensa omaishoitajina.

Kohtaamiset niin arjessa kuin Sosiaali- ja terveyspalveluissa ovat ratkaisevia perheen toimijuuden sekä osallisuuden näkökulmasta. Mielestäni perheiden ja ammattilaisten paras tuki ja apu olisi ajankohtainen tutkimustieto lapsen vammaisuudesta ja sen vaikutuksista. Sen lisäksi tarvitaan rohkeutta kysyä perheeltä tuen tarpeista ja puhua vammaisuudesta rohkeasti. Valitettavasti suomalainen vammaisuutta koskeva tutkimusta on määrältään ja resursseiltaan riittämättömänä, mikä heikentää tietoperusteista kehittämistä (Suomen Vammaistutkimuksen Seura, 2026). Meillä on kuitenkin mahdollisuus opetella puhumaan ja huomioimaan vammaisuutta yhteiskunnassa paremmin.

Uusi vammaispalvelulaki on merkittävä uudistus ja lain tavoitteiden toteutumista seurataan vuoteen 2027 saakka. Vammaisuutta ja toimintarajoitteisuutta koskevan tiedon kokoamisen on kuitenkin todettu vaativan edelleen kehittämistä sekä yhteistyötä eri toimijoiden välillä (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2025). Lain vaikutukset perheiden arkeen eivät vielä ole täysin selvillä, mutta haaste nykyisten palveluiden saavutettavuudessa tulee varmasti olemaan ilmeinen. Vammaiset lapset perheineen ovat myös ensisijaisissa palveluissa asiakkaina, ja heidät tulisi myös niissä ottaa huomioon vammastaan huolimatta. Uuden vammaispalvelulain oltua voimassa puolivuotta, haasteena huomattiin ensisijaisten palveluiden saavutettavuuden haasteet. Ensisijaisten palveluiden saatavuus ja toimivuus koettiin haasteellisena ja palveluita ei pystytty hyvinvointialueilla tuottamaan riittävän hyvin. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2025.)

Vammaispolitiikan lähtökohtana ovat perus- ja ihmisoikeudet ja julkisen vallan on turvatta näiden oikeuksien toteutuminen. Vammaisten henkilöiden syrjimättömyys on kirjattu Suomen perustuslakiin. YK:n yleissopimuksen tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden oikeuksia, jotta vammaisille voitaisiin taata täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet ja näitä oikeuksia edistettäisiin ja suojeltaisiin. (Sosiaali- ja terveysministeriö, 2026) Tavoitteena on vammaispalvelulain säilyminen erityislakina (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, 2026). Lain suunta on myös mielestäni oikea, mutta varhaisen tuen näkökulmasta tuleekin tunnistaa tilanteet, jossa lainsäädäntö ja ammattilaisen tiedon puute ja mahdolliset asenteet vaikuttavat perheiden tilanteisiin. (Tawast, Leinonen, 2024, 60.)

Vammaispalvelulain keskeiset linjaukset

Uusi vammaispalvelulaki (675/2023) tuli voimaan 1.1.2025. Lain tarkoituksena on turvata vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus, osallisuus ja osallistuminen sekä varmistaa yksilöllisen tarpeen mukaiset riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Lain mukaan vammaispalvelut ovat toissijaisia suhteessa sosiaalihuoltolakiin (1301/2014), terveydenhuoltolakiin (1326/2010) ja perusopetuslakiin (628/1998) joita tulee soveltaa ensisijaisesti. Lisäksi vammaisia perheitä puhututtaa merkittävästi omaishoidon tuki. (937/2005). Sosiaali- ja terveysministeriö kuten terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen aineistot korostavat, että uuden lain tarkoituksena on selkeyttää soveltamisalaa, jonka avulla vahvistetaan vammaisen henkilön osallisuutta asiakasprosessissa ja turvataan yhdenmukaiset palvelut koko maassa. Lain toimeenpanoa tuetaan soveltamisohjeilla sekä koulutuksilla. (STM, 2025; THL, 2025.) Lakien suhde keskenään voi olla ammattilaisellekin haastava, mutta uskoisin sen sitä olevan etenkin perheille. Omaishoitoperheelle merkittävää on, että lainsäädäntöön sisältyy myös sellaisia palveluita, joita voidaan myöntää subjektiivisena oikeutena, kun laissa säädetyt edellytykset täyttyvät. Omaishoitolaki ja vammaispalvelulaki eivät suljet toisiaan pois, vaan täydentävät toisiaan. Vammaispalvelulain soveltaminen voi tulla kyseeseen omaishoidon tukemiseksi. (Kaakkuriniemi, Kalliomaa, Puha yms. 2014. 76–77.)

Vammaissosiaalityössä lähtökohtia ovat käsitteet vammainen ja vammaisuus, osallistuminen sekä tasa-arvo (Räty, T 2017, 18). Vammaisuuden määritelmä kuitenkin on kompleksinen. Tawast ja Leinonen (2024, 63–64) ovat kuvanneet vammaisuutta eri tavoin. Lääketieteellisessä mallissa vammaisuus voidaan nähdä kehollisena vikana. Sosiaalisessa mallissa vammaisuus on yhdistelmä kehon ja ympäristön piirteitä. Esimerkkinä he kuvaavat, ettei ihminen ole vammainen koska hän liikkuu pyörätuolilla, vaan hän on vammainen koska pyörätuolilla ei pääse liikkumaan portaita pitkin. Vammaisuus on ihmisoikeuskysymys. (Tawast, Leinonen, 2024. 64) Suomi ratifioi YK:n vammaissopimuksen vuonna 2016 ja sen tarkoituksena on taata vammaisille henkilöille täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet sekä edistää ja suojella oikeuksia ja vapauksia sekä edistää vammaisten henkilöiden ihmisarvon kunnioittamista. (Räty, 2017, 20.)

Palveluiden toteutuminen

Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan raportti (2024) osoittaa, että varhaista matalan kynnyksen tukea ei tarjota riittävästi ja palveluiden saatavuudessa on merkittäviä alueellisia eroja. Erityisesti monialaista yhteistyötä ja perheiden osallistamista palvelujen suunnitteluun ja toteutukseen tulisi vahvistaa (Valtioneuvoston kanslia, 2024; STM, 2024). Hyvinvointialueille siirtymisen myötä perhekeskusmallit ovat vakiintuneet ja kokoavat lasten, nuorten ja perheiden palveluita yhteen. Tämä parantaa saavutettavuutta, mutta ei ratkaise varhaisen tuen resursointiongelmia etenkään vammaisten lasten perheissä. (THL, 2025; STM, 2024) Omasta näkökulmasta vammaisten lasten palvelut ovat hyvinkin pirstaleiset. Hyvinvointialueilla on erilaisia käytäntöjä palveluiden toteuttamisessa, mutta ensisijaiset lääkäripalvelut toteutuvat terveysasemalla. Tämän lisäksi vammaisilla lapsilla on usein asiakkuus kuntoutuspalveluihin, joissa laaditaan kuntoutussuunnitelma. Lisäksi lapsella voi olla myös asiakkuus erikoissairaanhoidossa. Vanhempien tuki järjestyy usein perhekeskuksesta. Lapsella terveydenhoidon ja kuntoutuksen lisäksi on myös mahdollisesti varhaiskasvatuksen tai koulun palavereita. Käytännössä vammaisten lasten perheissä on tärkeää pohtia, ovatko palvelut todella saavutettavia – eli pääsevätkö perheet niin helposti, oikea- aikaisesti ja ilman kohtuuttomia esteitä.

Jokainen lääkäri-, kuntoutus tai verkostopalaveri on pois vanhemman työssäkäynnistä tai opinnoista. Vaikutus vanhemman työllisyyteen on merkittävä. Vanhemman tulee tehdä menetetyt työtunnit takaisin, joka voi uuvuttaa mutta vaikuttaa myös perheen taloudelliseen tilanteeseen. Työsopimuslain mukaan työntekijällä on oikeus tilapäiseen hoitovapaaseen pakottavasta perhesyystä, mutta työnantajalla ei ole velvollisuutta maksaa palkkaa pakottavasta perhesyystä johtuvan poissaolon takia. (Kaakkuriniemi, Kalliomaa yms. 2014. 115) Joillekin perheille taloudelliset syyt voivat olla niin merkittäviä, etteivät pysty sitoutumaan lapsen hoitoon tai pysty ottamaan vastaan työtä.

Tukiliitto (2026) on tuonut esille huolen perheiden kuormituksen kasvusta ja byrokratian lisääntymisestä. Vammaisten lasten perheiden arkea kuormittavat lyhytkestoiset ja pirstaleiset palvelupäätökset, jatkuva hakemusten täyttäminen ja myös oikaisuvaatimusten määrä. Lähtökohtana Vammaispalvelulain (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 5 §) mukaan on, että vammaispalvelulain mukaiset päätökset on tehtävä toistaiseksi voimassa oleviksi, elleivät henkilön oma etu, yksilöllinen tilanne tai palvelun luonne edellytä määräaikaista päätöstä. Lain elämänvaihe rajaus kuitenkin voi etenkin lasten kohdalla vaikuttaa palvelupäätösten määräaikaisuuteen. Laissa elämänvaiheella tarkoitetaan ihmisen yleiseen elämänkulkuun kuuluvaa ajanjaksoa, johon liittyy sille tyypillisiä kehitysvaiheita ja tehtäviä. Tässä laissa tarkoitettuja elämänvaiheita ovat lapsuus, nuoruus, aikuisuus ja vanhuus. (Vammaispalvelulaki 2§). Esimerkiksi vammaistuen hakeminen on nelisivuinen hakemus, johon liitteeksi tulee toimittaa lääkärinlausunto, joka ei saa olla puolta vuotta vanhempi. Jo hakemuksen täyttäminen voi olla monelle perheelle haaste.

Yksilöllisen tuen arviointi ja toteuttaminen

Lasten toimintakykyä arvioidaan monessa kohtaa, usein vuosittain. Toimintakyvyn arvioinnilla tarkoitetaan henkilön fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä jokapäiväisen elämän toiminnoista omassa ympäristössään. Toimintakykyä arvioidaan suhteessa ikävaiheeseen ja kehitystehtäviin, joita siihen normaalisti kuuluu (Niskanen, Kari. 2022. 83). Vanhemmalle arvioinnit voivat näyttäytyä ristiriitaisina. Vanhempana on onnellinen lapsen saavutuksista, mutta arviointikäynneillä kiinnitetään huomiota asioihin, joista lapsi ei selviydy. Vammaisuutta voi tarkastella mediaalisesta mutta myös sosiaalisesta mallista tai yhteiskunnallisesta mallista. Vammaisuus ei välttämättä ole yksilön ongelma, vaan se voi johtua yhteiskunnan esteistä ja rakenteista. (Tawast, Leinonen, 2024. 47–51)

Työssäni olen kohdannut ilmiötä, jossa vammainen lapsi tarvitsee erityistä tukea, mutta vain koska kyseessä on erityislapsi. Tawast ja Leinonen (2024, 317) ovat kuvanneet tätä teoksessaan, hieman vastaavalla tavalla. Liikkuessaan vammaisen lapsen kanssa, ei edusta itseään vaan erityistä vanhemmuutta. Vesala (2021, kehitysvammaliitto) toteaa, että keskittyessä vammaisuuteen, se voi viedä huomion lapsesta vammaisuuden takana.

Mielestäni Tawast ja Leinonen (2024, 324) ovat teoksessaan tuoneet niitä huolen aiheita esille, joihin itsekin törmään. Esimerkiksi haettaessa Kelan- tukia tulee kuvailla yksityiskohtaisesti asiat, joita lapsi ei osaa tai missä hän tarvitsee apua. Vammaisen lapsen kohtaamista ja arviointia voi tehdä havainnoimalla mutta myös toiminnallisten leikkien kautta. (Niskanen, Kari 2022. 85) Ammattilaisena on hyvä kysyä lapsen perheeltä mistä lapsi on kiinnostunut, jotta voi tapaamiselle varata, vaikka lasta kiinnostavia kuvia kommunikoinnin tueksi. Lähtökohtana on, että kyseessä on lapsi, diagnoosistaan huolimatta. Hänellä on oikeus tulla kuulluksi ja nähdyksi muutoinkin, kuin vammastaan aiheutuvien toimintarajoitteiden valossa. Myös lapset kohtaavat syrjintää ja se voi olla lapsen ohi puhumista lääkärin vastaanotolla tai vammaissosiaalipalvelujen toimistolla. Se voi olla kielteisiä asenteita perhekerhossa tai vaikeuksia osallistua perusopetukseen viittoman kielellä. (Vesala 2021. Kehitysvammaliitto) Yhteiskunta on mennyt eteenpäin, mutta edelleen meillä on tehtävää vammaisten lasten ja heidän perheidensä tuen parantamiseksi.

Varhaiskasvatus ja koulut ovat kohtaamispaikkana vammaisille lapsille sellaisia, missä ammattilaiset voivat tehdä merkittävästi asioita lasten yhdenvertaisuuden eteen. Esimerkiksi lapsia ei merkittäisi erillisillä liiveillä ulkoilussa ja mahdollistettaisiin osallistuminen arkeen mukautuksilla. Hyödynnettäisiin tutkimustietoa, apuvälineitä ja suunniteltaisiin toiminta parhaalla mahdollisella tavalla, jotta jokainen voi osallistua. (Tawast, Leinoen. 2024. 68–70) Tietenkin, se vaatii varhaiskasvatuksen ammattilaiselta enemmän suunnittelua ja työaikaa, mutta voi olla merkityksellistä perheelle ja etenkin lapselle itselleen. Myös kouluissa on käytäntöjä, joissa voitaisiin ottaa vammainen lapsi perheineen paremmin huomioon. Valitaan retkikohde sen mukaan, että jokainen oppilas voi osallistua tai pohditaan yhdessä perheen kanssa apuvälineiden käytöstä esimerkiksi koetilanteessa.

Kehitysvammaliiton tavoitteena on, ettei lapsia eroteltaisi elämän osa-alueilla omiin erityisryhmiinsä. Vammaisten lasten tulee voida olla osallisia ja toimia yhdessä muiden lasten sekä aikuisten kanssa. Lapsena oleminen on samanlaista kaikille; siihen kuuluu leikki, kekseliäisyys, oivallukset, tutkimisen ja oppimisen ilo. (kehitysvammaliitto n.d. Lapset ja nuoret)

Tutkimusvaje ja tietoperusteisen päätöksenteon haasteet

Vammaistutkimuksen resursointi on Suomessa niukkaa ja alan rakenteellinen vahvistaminen on keskeistä yhdenvertaisuuden edistämiseksi. Suomen Vammaistutkimuksen Seura ja THL korostavat laadukkaan tutkimuksen olevan edellytys palvelujen kehittämiselle ja vaikuttavalle päätöksenteolle. (Suomen Vammaistutkimuksen seura, 2026).

Vammaisten tukiliitto suosittelee, että palvelupäätösten kestoa pidennettäisiin, jolloin perheiden hallinnollinen taakka vähenisi. (Tukiliitto, 2026) Olisikin mielestäni hyvä, että vammaisten lasten sekä heidän perheiden kanssa työskentelevät tietäisivät myös perusasioita palvelujärjestelmästä tai jos eivät tiedä, olisivat matalalla kynnyksellä yhteydessä hyvinvointialueen vammaispalveluihin. Ammattilaisten tulisi myös pohtia, ovatko suunnitellut tukitoimet tosiasiallisesti perheille saavutettavia. Perheen voi olla vaikea sitoutua palveluihin asiakasmaksujen vuoksi, kuntoutuksen toteuttamisen tai epäluottamuksen vuoksi. Olen havainnut vammaissosiaalityössä, että moni vanhempi murehtii, ettei hänen lastansa pysty hoitamaan kukaan muu kuin hän itse.

Vammaispalveluiden tai niiden tarpeessa olevat lapset ja nuoret ovat kohderyhmä, johon meidän tulisi panostaa aikaisempaa enemmän. Vammaispalveluissa haasteena on tarjota palvelua lapsille ja nuorille, jotka eivät täytä palveluiden saamisen kriteeristöä, ja joiden vanhemmilla ei ole omaishoidon tukea (Valtioneuvoston kanslia, 2024. 98). Toisaalta itse pohdin, että vaikka lapsi on vammainen, on hänellä oikeus saada myös varhaisen tuen palveluita. Jos tarkastelemme asiaa myös vammaispalvelulain 2§:n mukaisen elämänvaihe lisäyksen mukaan, lapset kehittyvät omaa tahtia ja usein vammaiset lapset poikkeavasti. Palveluntarvetta arvioitaessa olisi tärkeätä vuorovaikutus ja kohtaaminen, jotta voidaan paremmin ymmärtää asiakkaiden yksilölliset tarpeet ja tilanteet ja tarjota perheille joustavia ja omaan tilanteeseen räätälöityjä palveluita (Valtioneuvoston kanslia, 2024. 118).

Ajattelen ammattilaisten kohtaamisosaamisen parantamisella pystyvän vaikuttaa siihen, että vammaiset lapset tulisivat kuulluiksi ja nähdyiksi paremmin. Eivät vammansa kautta, vaan lapsina. Lainsäädäntö luo vahvan perustan, mutta sen tavoitteet- yhdenvertaisuus, osallisuus ja riittävät palvelut toteutuvat ainoastaan, jos varhaista tukea vahvistetaan myös vammaisille lapsille ja päätökset ovat ennakoitavia. Tiivistettynä kysymys on myös asenteista. Vammaisten lasten perheet ovat tavallisia perheitä ja lasta tulee kohdella kunnioittavasti.

Tämä artikkeli on laadittu osana Varhaisen tuen asiantuntija, sosionomi (YAMK) -tutkinnon Varhaisen tuen johtaminen ja kehittäminen -opintojaksoa.

---

Kirjoittaja

Tiina Krooks, Varhaisen tuen asiantuntija, sosionomi YAMK-tutkinto-opiskelija, Savonia-ammattikorkeakoulu

---

Lähteet

Vammaispalvelulaki 675/2023. https://finlex.fi/fi/lainsaadanto/saadoskokoelma/2023/675

Kaakkuriniemi, S., Kalliomaa-Puha, L., Mattila, Y., Mikkola, T., Palosaari, E., & Uusitalo, M. (2014). Omaishoitajan käsikirja. EU United Press Global.

Kehitysvammaliitto. (n.d.). Lapset ja nuoret. https://www.kehitysvammaliitto.fi/kehitysvammaisuus/lapset-ja-nuoret/

Kehitysvammaliitto. 2021. Lapsen elämää vamman kanssa. Kehitysvammaliitto | Lapsen elämää vamman kanssa

Niskanen, T., & Kari, O. (n.d.). Kasvun ja osallisuuden edistäminen. Sanoma Pro.

Räty, T. (2017). Vammaispalvelut ja niiden soveltamiskäytäntö. Dardedze Holografia.

Sosiaali- ja terveysministeriö. (2024, 10. toukokuuta). Tutkimus: Suomessa tarvitaan parempaa varhaista tukea lapsiperheille. https://stm.fi/-/194055633/tutkimus-suomessa-tarvitaan-parempaa-varhaista-tukea-lapsiperheille

Sosiaali- ja terveysministeriö. (2025). Vammaispalvelulaki. https://stm.fi/vammaispalvelulaki

Suomen Vammaistutkimuksen Seura. (2026). Miksi meiltä puuttuu tutkittua tietoa vammaisuudesta? https://www.vammaistutkimus.fi

Tawast, S., & Leinonen, R. (2024). Suuri valhe vammaisuudesta. Tammi.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2023). Vammaistutkimus. https://thl.fi/julkaisut/kasikirjat/vammaispalvelujen-kasikirja/vammaisuus-yhteiskunnassa/vammaistutkimus

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2025). Uusi vammaispalvelulaki – palvelut ja ohjeistus. https://thl.fi/julkaisut/kasikirjat/vammaispalvelujen-kasikirja/ajankohtaista/uusi-vammaispalvelulaki

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2025) Seurantatieto tekee vammaispalvelulain toimeenpanon onnistumista näkyväksi.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. (2025, 9. huhtikuuta). Sote-uudistus yhdenmukaisti lapsiperheiden palveluja: Perhekeskukset Suomessa. https://thl.fi/-/sote-uudistus-yhdenmukaisti-lapsiperheiden-palveluita-perhekeskukset-ovat-vakiintuneet-hyvinvointialueille

Tukiliitto. (2026, 12. helmikuuta). Vetoomus sosiaalihuollon rahoitusleikkausten perumiseksi. https://www.tukiliitto.fi/ajankohtaista/vetoomus-sosiaalihuollon-rahoitusleikkausten-perumiseksi/

Valtioneuvoston kanslia. (2024). Lasten ja perheiden sosiaalipalvelut: Varhaisen tuen tilannekuva ja kehittämistarpeet. https://urn.fi/URN:ISBN:978-952-383-392-0