Opinnäytetyölläni Perheen oma-apukurssi vanhemman sairastuttua syöpään vastataan perheiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseen tuottamalla verkkopohjainen interventio oma-apukurssi. Oma-apukurssin tarjoamalla psykoedukatiivisella tuella vahvistetaan perheiden terveyskäyttäytymistä ja arjessa selviytymistä, koska vanhemman syöpäsairaus vaikuttaa koko perheen hyvinvointiin.
Bernier (1992, 125) tuo esille, että psykoedukaatiota voidaan ajatella osaksi terveydenedistämisen käsitettä. Käsitteen tavoitteena on vaikuttaa somaattisten ja psyykkisten sairaiden ihmisten terveyskäyttäytymiseen ja tukea heidän hyvinvointiaan. Daley ym. (1992, 163–164) sanovat, että käsitettä käytetään asiakkaiden ohjaamiseen interventioissa sairauden aikana ja se on laajentunut tukemaan myös läheisiä. Asiakkaita tuetaan tiedonannon lisäksi opettelemaan selviytymiskeinoja heidän elämässään.
Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä käytetyistä tutkimuksista nousi esille muun muassa, että vanhemman syöpäsairaudella on merkittävä vaikutus koko perheeseen ja kaikkien perheenjäsenten selviytymiseen heidän elämässään. Perheiden tukemisen tulee olla perheen hyvinvoinnin parantamista, vanhempien ja lasten välisten suhteiden vahvistamista, yhteistoiminnallisuutta ja voimavarojen lisäämistä.
Palvelut on saatettava lähelle lapsen, nuoren ja perheen toimintaympäristöä. (Pärnä 2012, 2017.) Niemelä ym. (2010, 8–9) mukaan perheissä, joita vanhemman syöpäsairaus koskettaa, on huomioitava koko perheen tarpeet selviytymisessä.
Opinnäytetyössä tiedonantajana perheiden tarpeista olivat syöpään sairastuneet vanhemmat ja heidän kumppaninsa. Aineisto kerättiin yksilöhaastatteluina. Menetelmänä käytettiin puolistrukturoitua teemahaastattelua. Aineisto analysoitiin laadullisella sisällönanalyysillä. Tiedonantajat määrittivät tutkimustulosten kautta verkkopohjaisen oma-apukurssin sisällön tarpeet ja millaisessa muodossa perheet halusivat tietosisällöt tuotettavan kurssille.
Haastatteluissa ilmeni perheiden tarvitsevan työkaluja ja keinoja arjessa selviytymiseen. Vertaistuki saman kokeneen kanssa koettiin perheiden voimavaraa lisäävänä tekijänä. Perheiden hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä pidettiin tärkeänä huomioida perheiden sisäiset voimavarat. Perheet tarvitsevat digitaalisesti tuotettavaa palvelua, jossa on huomioitu heidän erilaiset tarpeensa. Perheet kokivat, että verkkopohjainen oma-apukurssi on joustava ja nykyaikainen palvelu auttamaan heitä selviytymään arjessa. Syöpään sairastuneelta vanhemmalta ja kumppanilta saatua tietoa perheiden tuen tarpeista hyödynnetään Syöpäjärjestössä kehittämällä verkossa toimiva oma-apukurssi vuoden 2022 aikana.
Opinnäytetyöni tuloksissa nousi esille, että oma-apukurssilla yhtenä tärkeänä osa-alueena koettiin yksilöllisen ja selkokielisen tietopaketin rakentaminen, jolla vahvistetaan perheiden tiedonsaantia ja selviytymistä. Perheet ohjautuvat oikeanlaisen tiedon äärelle, joka mahdollistaa perheiden palveluiden tarpeiden kartoittamisen ja ohjaamisen.
Perheet tuovat esille arkea helpottavaksi tueksi siivous- ja lastenhoidon avun, mutta ohjausta tarvitaan taloudellisen tarpeen ja tuen kartoittamiseen. Edellä mainitut seikat ovat perheiden hyvinvoinnin kannalta tärkeitä osa-alueita sairaudenpolulla, jolla saadaan kavennettua terveyseroja. Syöpäyhdistyksen palveluita pidettiin tärkeänä ja erityisesti sieltä korostettiin vertaistuen merkitystä.
Tulokset osoittivat, että perheet haluavat oma-apukurssin sisällön tuotettavan monipuolisesti erilaisia toimintamenetelmiä käyttäen kuten esimerkiksi videot, podcastit, pelit ja leikit digitaalisesti. Vanhemmat toivoivat artikkeleita tekstimuotoon koottuna, jolloin niihin on helpompi palata. Kurssin aikana halutaan keskusteluja ammattilaisen kanssa esimerkiksi videoyhteyden kautta. Perheet toivovat ryhmäkeskusteluja verkossa toisten perheiden kanssa esimerkiksi PerheChattin kautta. Tällä toiminnolla mahdollistetaan myös vertaistuen saanti ja kokemusten jakaminen.
Ajallisesti suljettuun PerheChattiin voi tulla milloin vain ja ajatukset jäävät sinne näkymään. Perheille on tärkeää saada tehdä asioita välillä kurssilla yhteisesti ja välillä oman perheen kesken. Perheet tarvitsevat voimauttavia toiminnallisia asioita kuten elokuvaillan, joka yhdistää perheitä yhteen teeman kautta.
Oma-apukurssilla perheen jäsenet saavat työkaluja ja keinoja tukemaan arjessa selviytymistä, miten tukea yhdessä arjen toimintoja, ettei kukaan perheen jäsenistä kuormitu liikaa. Vanhemmat tarvitsevat tietoa, tukea, ohjausta ja työkaluja syöpäsairaudesta puhumiseen lastensa kanssa, miten kertoa ja käsitellä vanhemman syöpäsairautta lapsen ikätaso huomioiden. Näin vahvistetaan vanhemmuutta ja ehkäistään perheessä sairauden tuoman pelon tunnetta.
Lapset tarvitsevat apua pelon tunteen käsittelyyn, mitä on tapahtunut perheessä, kun syöpäsairaus on vanhemmalla. Tärkeää on tunnistaa lasten tarpeet, koska niihin vaikuttamalla heidän hyvinvointinsa lisääntyy mahdollisten terveysongelmien vähenemisellä, millä taas on positiivinen vaikutus koko perheeseen. Perheiden sisäisten voimavarojen tunnistaminen, huomioiminen ja käsittely ovat tärkeitä, koska niiden kautta perheiden toimintakyky lisääntyy ja saadaan lisättyä heidän omatoimisuuttansa vastuunottamisella omasta hyvinvoinnistaan pienin askelin. Tällä tuetaan perheiden jäsenten yksilötason muutoksia elintapoihin, joihin päästään pureutumaan kurssilla.
Verkossa olevat palvelut helpottavat monia haasteita liittyen nykyisten palveluiden saatavuuteen, pitkiin välimatkoihin ja sopivan ajan löytymiseen. Verkkopalvelut vastaavat saatavuudella, vaivattomuudella ja nopeudella nykyajan ihmisen tarpeeseen. (Ukkonen-Wallmeroth 2020.) Oma-apukurssin tarkoitus on toimia aikaan sitoutumattomana. Perheet voivat oman aikataulun ja tarpeen mukaan edetä kurssilla omaan tahtiin. Oma-apukurssi perheiden näkökulmasta luo lapsille verkkovälitteistä toimintaa, joka tukee heidän avunsaantiaan ja se on heille luontevaa nyky-yhteiskunnassa.
”Älä koskaan väheksy arkea. Suuretkin unelmat kulkevat tavallisilla teillä.”
Elina Salminen
Verkkokurssilla tuetaan perheiden yhteisöllisyyttä ja kasvokkain kohtaaminen kurssin jossakin vaiheessa vahvistaa tätä seikkaa. Perheiden oma-apukurssilla vahvistetaan syöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä henkilökohtaisia valmiuksia, voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Tukea arjessa selviytymistä sairauden kanssa. Vertaistuki on yksi tärkeä osa kurssitoimintaa. Osallistujaa tuetaan aktiiviseen toimijuuteen kuntoutumisensa edistämiseksi ja hyvinvointinsa lisäämiseksi.
Morris ym. (2016, 3235–3236) ja Fletcher ym. (2019, 535–537) kertovat, että perheiden tukemisella on myönteisiä vaikutuksia. He nostivat seuraavia seikkoja esille, kuten perheen konfliktit vähenivät, interventiot normalisoivat syövän kokemuksen, paransivat psykologisia ja emotionaalisia tunteita sekä kommunikointi helpottui ja parani.
Kirjoittaja:
Heidi Kolehmainen, Hyvinvointikoordinaattori YAMK-opiskelija, Savonia ammattikorkeakoulu
Lähteet:
Bernier, Mary J 1992. Psychoeducation: subset or prototype of the health education model? Patient Education and Counseling, 19, (2), 125–127. Pdf-tiedosto. Julkaistu 4/1992. https://www.sciencedirect.com/sdfe/pdf/download/eid/1-s2.0-073839919290192L/first-page-pdf.
Daley Dennis C., Bowler Kathy & Cahalane Helen 1992. Approaches to patient anf family education with affective disorders. Patient education and Counseling, 19, 163–174.
Fletcher, Chloe, Wilson, Carlene, Flight, Ingrid, Gunn, Kate, Patterson & Pandora 2019. llness Cognitions Among Adolescents and Young Adults Who Havea Parent with Cancer: a Qualitative Exploration Usingthe Common-Sense Model of Self-regulation as a Frame-wor. International Journal of Behavioral Medicine 26:531–541. http://web.a.ebscohost.com.ezproxy.savonia.fi/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=4&sid=c9436cea-b708-441b-bf98-59b09edbe2e4%40sessionmgr4006.
Morris, Julia N., Martini, Angelita & Preen, David 2016, The well-being of children im-pacted by a parent with cancer: an integrative review. Support Care Cancer 24:3235–3251. http://web.a.ebscohost.com.ezproxy.savonia.fi/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=4&sid=0edd60a7-b6c7-4620-86a0-8cf92ad1522b%40sessionmgr4006.
Niemelä, Mika, Väisänen, Leena, Marshall, Catherine Hakko, Helinä & Räsänen, Sami 2010. Experiences of Mental Health Professionals Using Structured Family-Centered In-terventions to Support Children of Cancer Patients. Pdf-tiedosto. Julkaistu 11/2010. Can-cer NursingTM, Vol. 00, No. 0, n 1. https://journals.lww.com/cancernursingonline/Abstract/2010/11000/The_Experiences_of_Mental_Health_Professionals.15.aspx.
Pärnä, Katariina 2012. Kehittävä moniammatillinen yhteistyö prosessina. Lapsiperheiden varhaisen tukemisen mahdollisuudet. Väitöskirja. Turku: Turun yliopiston julkaisuja. https://www.utupub.fi/bitstream/handle/10024/77506/AnnalesC341Parna.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
Ukkonen-Wallmeroth, Juulia 2020. Vertaisuuteen perustuvia palveluita voidaan toteuttaa myös digitaalisesti. Sosten blogi. 8/2020. https://www.soste.fi/kansalaisyhteiskunta/vertaisuuteen-perustuvia-palveluita-voidaan-toteuttaa-myos-digitaalisesti/.